júl. 9, 2009

Először került megrendezésre az Európai Scleroderma Nap


 
 2009. június 29.  

 Megrendezésre került az első Európai Scleroderma Nap, melyet a FESCA, az Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége szervezett és támogatott, az egészségügyben dolgozó szakmai csoportok és a betegek képzésével foglalkozó szakemberek közötti együttműködés keretében. A szövetség célja, hogy az emberek világszerte minél többet tudjanak meg erről a betegségről, javuljon a sclerodermával együtt élő emberek gondozása, valamint egyenlő hozzáférést kapjanak a kezelésekhez. Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület a FESCA aktív tagjaként csatlakozott az Európai Scleroderma Nap megrendezéséhez.

A sclerodermát, vagy más néven szisztémás szklerozist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják.
A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a „sclero” jelentése kemény, a „derma” jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása. A megbetegedésnek többféle fajtája ismert.

A scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében. A kór súlyossága részben attól függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség, részben pedig függ a megbetegedés szervrendszerre gyakorolt kiterjedésének nagyságától.

A sokféle krónikus eltérés miatt a betegség nagy mértékben befolyásolja az érintettek mindennapjait, életminőségét, ezen keresztül a családjukét, közvetlen környezetükét és közvetve a társadalomét – fizikailag, pénzügyileg és érzelmileg egyaránt, ezért az ilyen kórképekkel is foglalkoznia kell a társadalomnak.

A sclerodermának sok formája és számos különböző tünete van, melyek a betegség folyamata során különböző időszakokban önállóan vagy együttesen jelentkezhetnek. Néhány tünet viszonylag hirtelen alakul ki, míg más tünetek kifejlődése évekbe is telhet. Minden páciensnél más és más a tünetek kialakulásának időtartama és súlyossága. Jellemzően a betegség előrehaladása és súlyosbodása révén a tünetek is változhatnak.

Annak ellenére, hogy a scleroderma nem gyógyítható betegség, sok tünete kézben tartható gyógyszerek segítségével és életmód változtatással.
 „Amennyiben valakit már diagnosztizáltak sclerodermával, akkor különösen fontos, hogy figyelemmel kövesse és jelezze kezelőorvosának, ha új tüneteket, vagy az eddigiek megváltozását észleli magán. A korai kezelés elkezdése megelőzheti a tünetek előrehaladását és lecsökkenti annak az esélyét, hogy a szövetekben vagy a szervekben maradandó károsodás alakuljon ki. Minél előbb elkezdődik az érintettek kezelése, annál jobb eredmények várhatóak” – mondta prof. Dr. Czirják László, a Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ  Immunológiai és Reumatológiai Klinika igazgatója.


Az Egyesült Királyságokban hozzávetőlegesen minden 10000 emberből 1 fő szenved sclerodermában, melynek előfordulása nők körében négyszer gyakoribb, mint férfiaknál.
Hazánkban a betegség valószínűleg valamivel még gyakoribb, s a női dominancia is még kifejezettebb: 9:1 arányú. Ez azt jelenti, hogy az Egyesült Királyságokban megközelítőleg 6000-7000 sclerodermás ember él, a betegek száma Magyarországon is ezres nagyságrendű. A betegség sokszínűsége miatt sokszor félrediagnosztizálják a kórt, így a sclerodermával élő emberek száma az eddig nyilvántartott adatoknál valószínűleg sokkal magasabb.
A scleroderma megjelenése 25-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályt megtámadhatja a kisgyermekkortól kezdve az öregkorig.

A scleroderma olyan betegség, amelyet nehéz tanulmányozni változatos természete és elhúzódó folyamata miatt, valamint azért, mert a megbetegedés viszonylag kevés embert érint. Ennek ellenére világszerte megfeszített munkával dolgoznak a kutatók azon, hogy megértsék a scleroderma természetét és okát, valamint azért, hogy a kór megelőzésére és kezelésére hatékonyabb eszközöket fejleszthessenek ki, és megtalálhassák rá a gyógymódot. A kutatások eredményeképpen a jobb felszereltségű laboratóriumokban lehetőség nyílt arra, hogy a sclerodermát korai stádiumban felismerjék, és a továbbfejlesztett eljárásmódokkal a betegség progressziójának felmérését és a kezelések eredményességeit értékeljék.

A VEDOSS (the Very Early Diagnoses clinics for Systemic Sclerosis) angol kifejezés rövidítéséből származó mozaikszó, mely a scleroderma nagyon korai, időben való diagnosztizálásáért küzdő klinikák gyűjtőneve. Ezt a törekvést az EUSTAR (az EULAR=
Európai Reumaellenes Liga egyik vizsgálati és kutatócsoportja az EUSTAR) kezdeményezte. Célja, hogy Európa szerte minél korábban diagnosztizálják a szisztémás sclerodermát. A VEDOSS klinikák beindulása 2009. június 29-én volt, egybeesett az első Európai Scleroderma Nappal.

A magyarországi kutatások a betegek életkilátásaihoz, életminőségéhez kapcsolódnak.

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005. májusában alakult közhasznú, non-profit betegszervezetként. Az Egyesület célja kettős: egyrészről összefogni a sclerodermával együtt élő embereket,  javítani életminőségüket, tájékoztatni és megfelelő információval ellátni őket betegségükről, életmódbeli tanácsokkal szolgálni. Másrészről megfelelő érdekképviseletet ellátni és képviselni országunkat az európai szervezetben (FESCA), valamint figyelemfelkeltő kampányok révén elérni, hogy a társadalom, az egészségügyi döntéshozók, az orvosok és az egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség.

„Egy, a sclerodermásokat támogató csoportba való bekapcsolódás megteremti annak a lehetőségét, hogy a sclerodermával élő emberek találkozhassanak egymással, és információt cserélhessenek azokkal a társaikkal, akiknek hasonló problémájuk van, valamint azért is, hogy még több mindent megtudhassanak a sclerodermáról. A betegszervezet kiterjedésének csak a képzelet szabhat határt, valamint azoknak az embereknek a segítőkészsége, akik lehetővé teszik a szervezet létrejöttét” – fűzte hozzá Garay Tóth Beáta, az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület elnöke.

webdesign: qualitypress l powered by: CMS Made Simple