Mi számít ritka betegségnek? Azt tekintjük annak, amely 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területet érintenek, ezért komplexek és a felismerésük is nehéz. Az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak rá. A ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel.

Több millióan vannak világszerte, Magyarországon nagyjából 600.000-re tehető a számuk, mégsem tudunk róluk eleget. Ők azok, akik olyan betegséggel küzdenek, amely jellegéből adódóan ritkának számít, így nem csak maguk a páciensek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással vannak. A ritka betegséggel érintettek több mint fele újszülött csecsemő, kisgyermek.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) hathatós munkájának eredményeképpen idén immár jubileumi, 10-ik alkalommal rendezi meg február utolsó hetében a Ritka Betegségek Világnapja fő rendezvényét, amelynek elsődleges célja a kezdetektől egy olyan fórum megteremtése, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét. A szakmai konferencia mellett a szervezők családi programokkal, koncertekkel (idén többek között a Bordó Sárkány Régizene Rend), tombolával várják az érdeklődőket. Az érintett betegszervezetek bemutatkozó standokkal, poszterekkel készülnek, és megtekinthetők lesznek a ritka betegséggel élő alkotók művei, továbbá a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat képei is.

Az esemény idei fő üzenete a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatások eredménye lesz, azaz hogy milyen előrelépést sikerült elérni világviszonylatban, illetve idehaza a feltárás, kezelés, adott esetben gyógymód szempontjából. A jubileumi évforduló miatt az eddig Budapesten tartott rendezvényt ezentúl az ország különböző pontjain szervezik meg, így idén a Debreceni Egyetemmel együttműködve az egyetem főépülete ad majd otthont az eseménynek.

Az esemény időpontja: 2017. február 25-e, szombat, 9:30-17.00
Az esemény helyszíne: 4032 Debrecen Egyetem tér 1., Debreceni Egyetem Főépülete

A részvétel ingyenes, minden érintettet, támogatót és érdeklődőt szeretettel várnak a szervezők! További információt a programokkal kapcsolatban itt talál: http://ritkanap.rirosz.hu