okt. 15, 2016

Hematológiai daganatok: világszerte percenként egy új beteg


Magyarországon sajnos évente 1.800 hematológiai daganatos beteg

 

Szeptemberben világszerte ismeretterjesztő programokkal hívták fel a társadalom figyelmét a rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi megbetegedésekre (limfóma, leukémia, mielóma multiplex), melyeket a világon az 5. leggyakoribb rosszindulatú betegségként tartanak számon. 

A világszerte megrendezett tematikus hónap európai szintű fő eseménye az Európai Nemzetközi Politikai és Gazdasági Központ (ECIPE) és a Janssen gyógyszervállalat szervezésében megrendezett Európai Vérképző szervi betegségek Fóruma. Az első ízben létrejött brüsszeli tanácskozáson, ahol 30 ország betegszervezetének képviselői, szakorvosok, az Európai Parlament tagjai és döntéshozói, és egyéb nemzetközi szervezetek tagjai vitatták meg e betegségek elleni európai szintű harc fontosságát és aktualitását.

A Janssen gyógyszervállalat Onkológiai Divíziója a hónap kapcsán mutatta be a „Tegyük láthatóvá a Vérképző szervi daganatokat” című nemzetközi kampányát. A mozgalom fő célkitűzése az információadás és figyelemfelkeltés. A cég a 21. századi közösségi médiát kihasználva videókat és facebook megjelenést tett közzé, hogy minél gyorsabban és hatékonyabban érje el a társadalmat és a döntéshozókat. Ezen túlmenően készített egy reprezentatív kiadványt, melynek oldalain 18, különböző európai országból származó beteg – köztük egy magyar hölgy - számol be a betegségéről, tapasztalatairól, gyógyulásáról, fájdalmas és tanulságos történetéről. A Janssen ezzel arcot ad a betegségnek, vállalja az érzelmi megközelítést, amivel közel hozza az emberekhez a problémát és felhívja a figyelmet a megelőzés, a helyes kezelésé fontosságára.

Tragikusan kevesen tudunk ezekről a betegségekről. Pedig a limfómák, a leukémiák és a mielóma multiplex a rosszindulatú megbetegedések 6-7 százalékáért felelősek. Vagyis közel egymillió új beteget diagnosztizálnak évente világszerte. Például minden egyes percben felfedeznek egy új limfómás (a nyirokrendszer sejtjeinek rosszindulatú betegségét) beteget! 

A limfómát nehezen felismerhető, hétköznapi tünetei miatt rejtőzködő kórnak is nevezik. Feltétlenül forduljunk orvoshoz, ha nyirokcsomó-duzzanatot, megmagyarázhatatlan lázat, erős éjszakai izzadást, köhögést, nehézlégzést, akaratlan és jelentős fogyást vagy ok nélküli makacs bőrviszketést észlelünk, és ezek a tünetek több mint két hétig fennállnak.

A leukémiák, a limfómák, a mielóma multiplex kapcsán elmondható, hogy e betegségek esetén is folyamatosan bővül a modern, innovatív gyógyszerek köre. Ennek ellenére sajnos Magyarországon nem mindig és nem megfelelő arányban jutnak hozzá a betegek. Közös cél, hogy ha egy gyógyszerről a klinikai vizsgálatok során kiderül, hogy hosszabb túlélést, jobb életminőséget biztosít, akkor a betegek minél gyorsabban, könnyebben és átláthatóbban jussanak hozzá. A mai gyakorlat, az egyedi méltányossági kérelem hatalmas terhet ró az orvosokra, lassú és nem transzparens eljárás. Egyértelműbb lenne átlátható szakmai elvek alapján meghatározni egy betegkört, akik biztosan megkapják a kezelést.

webdesign: qualitypress