nov. 7, 2008

Mozgásszervi betegségek és társadalmi vonatkozásai


2008. november 6.

2008. november 6-9. között Budapest ad otthont a XI. EULAR PARE nemzetközi betegszervezeti kongresszusnak.
Az EULAR (European League Against Rheumatism = Európai Reumaellenes Liga) PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) mintegy 200 reumatológiai (gyulladásos és kopásos ízületi és gerincbetegség és állapot, mozgásszerveket is érintő autoimmun) betegséggel élő embertársainkat összefogó érdekvédelmi szervezete.
Az EULAR egy olyan tudományos szervezet, amelynek egyik ága az orvosok tudományos egyesületeit, másik ága a betegek nemzeti szervezeteit fogja össze.

Az EULAR évente más-más országban rendezi meg a betegszervezetek éves kongresszusát azzal a céllal, hogy az adott országban felhívják a társadalom figyelmét a rheumatoid arthritis (RA) – idült sokízületi gyulladás – egyénre és társadalomra gyakorolt hatásaira.

Hazánkban a háziorvos minden ötödik betege mozgásszervi panaszokkal jelentkezik, a táppénzes esetekben és napok számában a balesetek után a második helyen, a rokkantnyugdíjas betegek számában a szív- és érrendszeri betegségek és a rák után a harmadik helyen állnak a mozgásszervi betegségek.

A mozgásszervi betegségek közül talán egyik sem jár annyi fizikai szenvedéssel, mint a rheumatoid arthritis, azaz a sok ízületre kiterjedő krónikus gyulladás. A betegség oka még jórészt tisztázatlan, és a kór nem gyógyítható, azonban a korszerű gyógyszeres terápiával a folyamat lassítható, jó esetben megállítható, a fájdalmak és a kényelmetlenségek csökkenthetők.
A rheumatoid arthritis nem időskori betegség. Döntően 30-50 éves korban kezdődik, de előfordul egészen kis gyermekeknél és fiataloknál egyaránt. A betegség a nők körében háromszor gyakoribb, mint a férfiaknál.
„Európában 7 millió, Magyarországon mintegy 90 ezer RA-s beteg él, éppen ezért fontos, hogy a reumatológiai betegséggel élők részt vehessenek a betegségükkel kapcsolatos egészségügyi, szociális és munkaügyi döntéshozatalban.â€? – emelte ki Sandra Canadelo, az EULAR PARE Állandó Bizottságának elnöke. „A betegség megfelelő kezelésének és saját magunk kezelésének ismerete segíthet az embereknek megbirkózni a fájdalommal és a betegség egyéb velejáróival, ezen kívül segít önálló és sikeres életet élni. El kell érni, hogy a reumatológiai megbetegedések az Európai egészségügy prioritásai legyenek, ezért a döntéshozóknak figyelembe kell venni azokat az EULAR által kidolgozott stratégiai irányokat, melyek a korai szűrésre, a jobb megelőzésre és a reumatológiai megbetegedések elleni küzdelemre hívják fel a figyelmet.â€? 

A budapesti kongresszus fő témája a rehabilitáció és foglalkoztatottság kérdése.
A betegek fele 10 éves betegségtartam után betegsége miatt nem tud keresőképes foglalkozást folytatni, rokkantnyugdíjas lesz. Egy magyar felmérés szerint az RA-s betegek 37%-a rokkantnyugdíjas, 51%-uk igényel segítőt mindennapi életében, vagyis nem teljesen önellátó. A munkaképesség-csökkenés egyenes arányban áll a betegség során jelentkező mozgásképesség-romlással.
Évente mintegy 6000 RA-s beteg fekszik kórházban, ennek költsége 1,3 millió Euro évente. Magyarországon az RA kezelése és a kieső munka értéke 2650-7900 Euro/beteg évente, melynek nagyobb részét a kieső munka teszi ki. (dr. Péntek Márta adata)
Ez a felmérés is mutatja, hogy a betegséggel együtt élni igen nehéz, hiszen a betegség jelentősen befolyásolja a betegek életét, ezen keresztül a családjukét, közvetlen környezetükét és közvetve a társadalomét – fizikailag, pénzügyileg és érzelmileg egyaránt.

„A betegség progressziója korai diagnózissal és kezeléssel megállítható, a rehabilitáció sikerrel folytatható, amely a lehető legkisebbre csökkenti a rheumatoid arthritis okozta hátrányokat, javítva ezzel az érintettek aktív társadalmi szerepeinek megőrzését. A kezeléssel a betegek jobb életminőséget kapnak, integrálódnak a társdalomba, és innentől kezdve már nem költséget jelentenek a társadalom számára, hanem aktív munkaerőként értéket hoznak létre.â€? – mondta Dr. Ortutay Judit, a Magyar Reumabetegek Egyesületének vezetője. „Ehhez azonban feltétlenül szükséges a megfelelő tájékoztatás, az orvos-beteg együttműködés, az aktív információáramlás, valamint a nemzetközi eredmények integrálása a magyar gyakorlatba.â€?

A konferencia kiegészítő rendezvényeként Magyarországra érkezik az a vándorkiállítás is, amely az RA-val élő női betegek rövid idézetein keresztül mutatja be a betegséget és hatását mindennapi életükre. A kiállítás már számos európai országban, elsőként Brüsszelben az Európai Parlament épületében hívta fel a figyelmet e betegségre. A kiállítás megtekinthető 2008. november 6-9. között a Corinthia Grand Hotel Royal Atrium termében  (1073 Budapest, Erzsébet krt. 43-49.) A kiállítás az Abbott Laboratories támogatásával jött létre.

„Women in RAâ€? and „Women in RA - A Union of Voicesâ€?
 A Nők idült sokízületi gyulladással – Vélemények Uniója kezdeményezés

A Women in RA (Nők idült sokízületi gyulladással) egy olyan kezdeményezés-sorozat, mely összehozza az e betegségben szenvedő nőket, az orvosokat, az egészségügyet támogató országos szervezeteket, valamint a parlament nemzeti és európai tagjait azzal a céllal, hogy informálják és mozgósítsák az orvosi, közegészségügyi és politikai döntéshozókat.  A program az RA-ra (idült sokízületi gyulladás) fókuszál – tényeken és adatokon túlmutatóan –, a betegség fizikai, érzelmi és anyagi hatásait vázolja fel a nők és családjaik életére.  A „Women in RAâ€? kampányokat 12 országban indították el, beleértve Belgiumot, Dániát, Finnországot, Franciaországot, Németországot, Litvániát, Görögországot, Olaszországot, Hollandiát, Spanyolországot, Svédországot és az Egyesült Királyságot. 

 

webdesign: qualitypress