Ezen az áldatlan állapoton próbált segíteni a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), amikor a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely információt ad és segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.
A több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervünkben (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) is lefektetett, régóta dédelgetett álom valósult meg, amikor 2015. márciusában a RIROSZ szervezésében a ritka betegséggel és rendellenességgel élő emberek kacskaringós, és gyakran célba sem jutó út- és támaszkeresését segítő központja útjára indult. A legfőbb cél tehát, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz.
A tájékoztatást adattárak és adattárakat működtető szervezetekkel való együttműködések alapozták meg. A hagyományos telefonhívásokat (segélyvonal: 061/790-4533) természetesen e-mailes levelezés, sorstárskereső Facebook oldal, saját honlap (http://mentoov.rirosz.hu), hírlevél és számos egyéb szolgáltatás egészíti ki.