Célunk, hogy a hazánkban élő, több, mint 600 000 súlyos ritka beteg hátrányos helyzete megszűnjön és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A Mentőöv az európai partnerekkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját. Emellett a korszerű és színvonalas orvosi ellátásban, valamint a tudományos kutatásokban nyújtanak segítséget, ezzel hozzájárulva a megfelelő terápiás gyógyszerek megtaláláshoz. A Mentőöv így az ún. orphan drug-ok („árva gyógyszerek”) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait, illetve hatásuk monitorozását is előremozdítja.
A RIROSZ feladatául tűzi ki, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz.
A központ felállításával a társadalomtól elzártan élő, ritka betegségben szenvedőknek esélyük van az aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesülni, valamint az érintett társaikkal sorsközösséget alkotni.
Az Információs Központ elérhető a 061/790-4533 telefonszámon és a http://mentoov.rirosz.hu honlapon.
További információval Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke a 06-20/778-5565 és az info@rirosz.hu elérhetőségeken szívesen áll rendelkezésére!