okt. 10, 2008

Daganatos betegek egyesületeinek konferenciája


2008. okt. 10.

A Rákbetegek Országos Szövetsége 2008. október 10-én Budapesten, a Grand Hotel Hungáriában rendezte meg a daganatos betegek egyesületeinek első országos konferenciáját a Novartis Onkológia támogatásával. A rendezvény elsődleges célja, hogy a betegegyesületek segítséget kapjanak működésükhöz, feladatuk ellátásához. Mindezek mellett a Szövetség szeretne közvetlen párbeszédet elindítani a döntéshozókkal, hogy első kézből, maguktól a betegegyesületektől értesülhessenek a nehézségekről. A konferencia végén zárónyilatkozat került megfogalmazásra, melyben a betegegyesületek kezdeményeztékk a Nemzeti Rákellenes Program felélesztését.

Az egészségügyi reformok kapcsán különös jelentőséggel bírnak hazánkban a betegegyesületek, azonban a jogszabályok és a reformok gyors változása számukra is nehezen követhető. Gyakran nincs elég idejük, hogy tájékozódjanak ezen a téren, hiszen többségüket önkéntesek működtetik, akik szabadidejüket áldozva igyekeznek betegtársaikon segíteni, jogaikat érvényesíteni. A Rákbetegek Országos Szövetsége ezért kezdeményezte egy olyan konferencia megvalósítását, melynek kapcsán a betegek hiteles forrásból naprakész információkat tudhatnak meg, melyeket remélhetőleg mindennapi tevékenységük ellátása kapcsán is fel tudnak majd használni. 
A konferencia meghívott vendégei között szerepelt Prof. Dr. Bodoky György, a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság elnöke, Prof. Dr. Kovács József, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem Filozófia professzora, Máger Judit, egészségügyi szakújságíró, Dr. Csehák Judit, a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány elnökasszonya, Kovarik Erzsébet, szakállamtitkár, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi miniszter.
A Nemzeti Rákellenes Program az elmúlt évek során, például 2006 februárjában is összeállt, megfogalmazódott. Ekkor a négy hónapos szakmai egyeztetés végeredményeként egy működőképes program állt össze, mely kezdeményezte többek között az ún. onkológiai teamek és centrumok létrejöttét. A Rákbetegek Országos Szövetsége ezt a programot, illetve meg nem valósult pontjait gondolta végig, és igyekezett olyan további értékes gondolatokat hozzáfűzni, melyek minden bizonnyal képesek lesznek a magyar társadalmat hozzásegíteni ahhoz, hogy globális összefogás jöjjön létre a rákellenes küzdelem érdekében, és egyre kevesebb áldozatot szedjen hazánkban a mindenki által rettegett kór.
A Novartis Onkológia elkötelezetten támogatja a daganatos betegek tájékoztatását és oktatását célzó kezdeményezéseket, így a daganatos betegeket összefogó egyesületek számára megrendezett konferencia megvalósításában is jelentős szerepet vállalt. Ágy nemcsak a terápiás készítményekkel lehetnek a betegek segítségére, hanem azok által a programok által is, melyek  arra hivatottak, hogy a betegek, jelen esetben pedig a betegszervezetek, egyre tájékozottabbak, egyre magabiztosabbak lehessenek, és képesek legyenek tudatosan részt venni a gyógyulásban, a gyógykezelésben, valamint érdekeik képviseletében.

 

Daganatos Betegek Egyesületei Konferenciájának Zárónyilatkozata
2008. október 10. Budapest


A Rákbetegek Országos Szövetsége meghívására a konferencián ötven daganatos betegszervezet vezetője, képviselője (szövetség, egyesület illetve alapítvány) vett részt az ország valamennyi régiójából, megyéjéből, nagyvárosából.

A szervezetek nem titkolt célja, hogy felhívják a döntéshozók, a civil szféra és a betegtársadalom figyelmét tevékenységeikre és érdekképviseleti jogosultságukra annak érdekében, hogy azonnali lépéseket tegyenek a daganatos betegségek hatékonyabb ellátása, a prevenció és a rehabilitáció terén.


A daganatos betegek egyesületeinek vezetői, mint a magyarországi rákellenes küzdelem elkötelezett aktivistái elismerik a Nemzeti Rákellenes Program jelentőségét és szükségességét.
Tekintettel arra, hogy a Nemzeti Rákellenes Program lefékeződőtt, több területen nem működik, kezdeményezik a Program újbóli áttekintését, kontrollszerkesztését.
Egyeztetni kell:
- a Biztonság és Partnerség: feladatok az egészségügyben 2010-ig kormányprogrammal.
- a szintén változó de folytatandó Népegészségügyi Programmal
- a megvalósítandó cél programokat meg kell vizsgálni abból a szempontból, hogy milyen pénzügyi forrásokra támaszkodhatnak pl: pályázatok, helyi és országos, Eu-s pályázatok, állami források
- meg kell tervezni azt a tájékoztatási hálótervet, mely közérthetően bemutatja az áttekinthető onkológiai ellátórendszert, ennek szabályait, hogy az orvoshoz fordulóknak a gyógyítás egész folyamata világos beteg-utat jelentsen.
- az onkológiai betegek komplex rehabilitációja, a Programban szereplő elvi megfontolások, valamint célfeladatok átgondolandók, átdolgozandók, mert nem teljesítik a komplexitás szempontjait - a betegek tájékoztatása honlapra, telefonvonalra és ismeretterjesztő füzetekre egyszerűsíti.
- legalább modell szinten ki kell dolgozni, kipróbálni, bemutatni a betegtájékoztatás koherens, változatos, megbízható rendszerét, amely az orvos személyes verbális tájékoztatási kötelezettségétől a gondozóig és az otthonig kielégíti a beteg és hozzátartozó információ- igényét.
- meg kell vizsgálni, hogy a Nemzeti Rákellenes Program lendületes folytatása mennyi energia-tartalékot tud  mozgósítani a betegjogok vágyott érvényesülési területén.
- kiemelkedően fontos a daganatos betegek komplex magas színvonalú ellátása érdekében az onkoradiológiai központok, klinikai onkológiai osztályok, onkológiai sebészeti osztályok, onkológiai gondozók, rehabilitációs osztályok, palliatív osztályok, hospice-ok rendszerszerű működésének kialakítása.


Mindezen kritikai észrevételek és javaslatok alapján kezdeményezik egy szakmai kerekasztal összehívását Dr. Székely Tamás miniszter úrral egyeztetve, ahol is megtehetnék az első érdemi lépést a Program jó irányú változtatására és ennek nyomán komoly ajánlatot kaphatnának a daganatos betegek rákellenes civil szervezeteinek lelkes elkötelezett aktivitásának realizálására.

 

 

webdesign: qualitypress