• A Tüdőrák Világkongresszuson bemutatott adatok azt igazolják, hogy a mindennapi kihívások nagyobb terhet rónak a tüdőrákban szenvedő betegekre és gondozóikra, mint azok az orvosi problémák, amelyek a gondozásukkal kapcsolatban felmerülnek.
• A tüdőrákos betegek gondozásában egy holisztikus megközelítés bevezetésére lenne szükség annak biztosítása érdekében, hogy a betegek és gondozóik megkapjanak minden szükséges támogatást és információt.
• A „Tüdőrák: meghallgatunk” elnevezésű, 725 beteg és gondozó bevonásával készült globális felmérés eredményeit a Globális Szövetség a Tüdőrák Ellen (Global Lung Cancer Coalition) elnevezésű szervezet mutatta be a Boehringer Ingelheim vállalattal együttműködésben.
Az USA-beli Denverben 16. alkalommal megrendezett Tüdőrák Világkonferencián (WCLC), a Globális Szövetség a Tüdőrák Ellen (GLCC) szervezet bemutatta a „Tüdőrák: Meghallgatunk” elnevezésű globális kampány eredményeit, amelyet a Boehringer Ingelheim támogatott. Az egész világot átfogó felmérésnek az volt a célja, hogy ismertebbé és közérthetőbbé tegye azokat a mindennapi kihívásokat, amelyekkel a tüdőrákban szenvedő betegek és gondozóik szembesülnek. Az adatok azt mutatták, hogy a tüdőrákban szenvedő betegek 64%-a, valamint a gondozóik 55%-a vallotta azt, hogy a mindennapi kihívások, mint például az érzelmi életük és társas kapcsolataik terén jelentkező problémák jelentősebbek, mint az orvosi ellátással, például a diagnosztizálással és a kezelés megtervezésével kapcsolatos feladatok.1 A felmérés eredményei arra hívják fel a figyelmet, hogy a tüdőrákos betegek gondozásában sokkal inkább egy holisztikus megközelítésre van szükség.
Aoife McNamara, az Ír Onkológiai Társaságnál dolgozó, rákos betegek ápolására szakosodott diplomás nővér a következőket nyilatkozta: “A tüdőrák a világ első számú gyilkosa a rákbetegségek között. Sajnos a betegséget a betegek nagy részénél előrehaladott stádiumban diagnosztizálják, így gyakran előfordul, hogy a betegek orvosi jellegű problémáinak kezelése kerül az ellátás középpontjába. A „Tüdőrák: Meghallgatunk” elnevezésű felmérés azonban rámutatott, hogy gyakran a mindennapi élettel kapcsolatban felmerülő problémák jelentik a legnagyobb terhet, és ahogy az orvosi ellátás egyre fejlettebb lesz, nagyon fontos, hogy ugyanakkora hangsúlyt fektessünk arra is, hogy segítsünk a betegeknek megbirkózni a tüdőrákkal folytatott mindennapos küzdelemben jelentkező problémákkal. A mindennapi élet kihívásait rutinszerűen kell felismernünk és enyhítenünk, hogy ezáltal biztosítani tudjuk, hogy a tüdőrákos betegek minden szükséges támogatást és minden információt megkapnak, mert csak így tudunk segíteni az életminőségük javításában.”

A Globális Szövetség a Tüdőrák Ellen (GLCC) és a Boehringer Ingelheim 2013-ban összefogott, hogy elindítsák a „Tüdőrák: Meghallgatunk” elnevezésű kezdeményezést, amely egy világszintű online felmérés. A cél az volt, hogy azonosítsák a prioritásokat, valamint azokat a szerteágazó problémákat, amelyekkel a tüdőrákban szenvedő betegek és a gondozóik szembesülnek. A 725 válaszadó (betegek és gondozók) 200 előre meghatározott probléma közül választotta ki azt, amelyik a tüdőrákkal kapcsolatban a legjelentősebb kihívást jelentette a számára. A GLCC tüdőrák-kutatással foglalkozó szakemberei által azonosított és meghatározott kihívásokat kategóriákba sorolták, és rövid szöveges leírással illusztrálták.

A válaszadók az ’érzelmi és szociális szükségletek’ kategóriájába sorolt mindennapi kihívásokat ítélték a legjelentősebbnek, így a válaszadók 19%-ának például az érzelmek kimutatása és az azokról való beszélgetés, a megbélyegzettség érzésének feldolgozása vagy a megküzdési stratégiák kialakítása okozott nehézséget.1 Az orvosi ellátással kapcsolatos problémák a ’diagnózis’ kategórián belül voltak a legszignifikánsabbak, ezek a válaszadók 20,5%-ánál merültek fel, és nekik olyan kihívásokkal kellett szembenézniük, mint például molekuláris tumor tesztek, orvosi másodvélemény beszerzése vagy félrediagnosztizálás.
A betegek és gondozóik több mint fele úgy nyilatkozott, hogy képtelenek megbirkózni az előttük álló kihívásokkal. Számszerűleg 50,8%-uk azt állította, hogy nem, vagy csak néha képes megbirkózni ezekkel. 56,2%-uk azt válaszolta, hogy információkra van szüksége a megnevezett problémával kapcsolatban, és több mint egynegyedük (25,5%) sok segítséget vagy támogatást tartott szükségesnek egy szakember vagy egy gondozó részéről.1
Dr Jörg Barth, a Boehringer Ingelheim első alelnöke, a vállalat onkológiai terápiás területének vezetője a következőket nyilatkozta: ”A Boehringer Ingelheim elkötelezte magát amellett, hogy javítsa a tüdőrákban szenvedő betegek kezelését, valamint életminőségét, miként ezt ez a fontos kezdeményezés is jelzi. Szeretnénk köszönetet mondani a GLCC-nek a „Tüdőrák: Meghallgatunk” elnevezésű kezdeményezéséért és büszkék vagyunk arra, hogy támogattuk azt. Az eredmények segítenek nekünk jobban megérteni, hogy mennyire fontos a tüdőrákban szenvedő betegek és gondozóik támogatása. Továbbra is támogatni fogjuk a GLCC-nél folyó munkát, hogy javíthassuk a tüdőrákban szenvedő betegek életminőségét, és biztosítsuk, hogy a szükségleteik a gondozáshoz való holisztikus hozzáállás középpontjában állnak, így ezáltal a jelenlegi paradigma túlmutat majd az orvosi kezelésen.”

A „Tüdőrák: Meghallgatunk” kezdeményezésről
2013-ban a Globális Szövetség a Tüdőrák Ellen (GLCC) és a Boehringer Ingelheim vállalat összefogott, hogy összeállítsanak egy világszintű online felmérést. A cél az volt, hogy a tüdőrákban szenvedő betegek és gondozóik körében meghatározzák a prioritásokat illetve az eltéréseket azokban a kihívásokban, amelyekkel ezek a betegek szembesülnek.

A GLCC tüdőrák-kutatással foglalkozó szakemberei 200 olyan kihívást azonosítottak, amelyekkel a tüdőrákban szenvedő betegeknek és gondozóiknak kellett szembenézniük, és amelyek az orvosi ellátással vagy a hétköznapi életükkel álltak összefüggésben. Ezeket alkategóriákba sorolták, és egy rövid szöveges leírással illusztrálták. A felmérés első lépéseként a válaszadók először megnevezték azt a problémát, amely a leginkább befolyásolja a mindennapi életüket vagy az orvosi ellátásukat, aztán további alkategóriákat választottak ki az adott nehézségeken belül, amíg egy bizonyos kihívást a legjelentősebbnek nem jelöltek.

A felmérés módszertanával és eredményeivel kapcsolatos további információkért látogasson el a következő weboldalra: http://lifewithlungcancer.info/resources/listening_campaign.html