jún. 29, 2013

Új, globális kezdeményezés a sokízületi gyulladásban szenvedő betegekért


RA: Küzdjünk együtt

RA: Küzdjünk Együtt kampány indul világszerte a sokízületi gyulladásban szenvedő betegek tájékoztatására. A kampány annak a 42 országban végzett anonim felmérésnek az eredményeire épül, amelyet az eddigi legtöbb, sokízületi gyulladásban (RA: rheumatoid arthritis) szenvedő beteg bevonásával végeztek. A vizsgálatban a Magyar Reumabetegek Egyesületének vezetésével hazai betegek is nagy számban vettek részt .

Az eredményekből kiderült, hogy az RA-s betegek többsége (85 százaléka) komoly, de legalábbis közepes szintű ismeretekkel rendelkezik a betegsége kapcsán, több mint fele (58 százalék) azonban nem tud róla, hogy a betegség által okozott ízületi károsodás visszafordíthatatlan. Minden tíz betegből körülbelül kilencen (89 százalék) állítják, hogy tisztában vannak vele, miért fontos az RA kezelése, miközben kétharmaduk (63 százalék) tévesen egyetért abban, hogy a fájdalom hiánya az RA megfelelő kezelését jelenti. A vizsgálat arra is rámutatott, hogy az RA-közösségekben aktívabb betegek – például a betegszervezetek tagjai, illetve más RA-betegekkel érintkezők – általában többet tudnak az RA-ról és többet is törődnek saját kezelésükkel. A felmérés szerint minden öt RA-betegből körülbelül ketten (33 százalék) állítják, hogy az RA kihat munkájukra/karrierjükre, illetve munkavégzési képességükre is, közülük pedig minden harmadik volt kénytelen szabadnapot kivenni (33 százalék) vagy egy időre teljesen abbahagyni a munkát (32 százalék).
„A felmérés eredményei egyértelműen rámutattak arra, hogy a betegeknek több információra van szükségük magáról a betegségről, és arról, hogy mikor optimális a sokízületi gyulladás kezelése. Ahhoz, hogy ezt elérjük a betegek ellátásában részt vevő szakemberek (háziorvosok, reumatológusok, szakápolók, gyógytornászok és fizioterápiás szakemberek) és a betegszervezet együttes erőfeszítésére van szükség” – mondta Dr. Ortutay Judit reumatológus főorvos, a Magyar Reumabetegek Egyesületének vezetője.

A felmérés eredményei egyértelműen rámutattak arra, hogy javítani kell az együttműködést az orvosok és a betegek között, és növelni kell a betegségre vonatkozó ismeretek átadását a betegségben szenvedőknek. Ennek hatására született meg az RA: Küzdjünk Együtt globális kezdeményezés, amelyet világszerte több mint 40 beteg- és orvosi szervezet támogat. A kampány célja, hogy folyamatos tájékoztatással segítse az RA-betegek és családjuk ismereteinek kibővítését, ezáltal támogatva a betegek fokozott bevonását betegségük kezelésébe. Ennek érdekében felhívják a betegek figyelmét, hogy látogassanak el a www.RAJointheFight.com oldalra, majd vállalják, hogy betegségük kezelési programja kapcsán párbeszédet és együttműködést kezdeményeznek orvosukkal.
E globális együttműködési programban szakértő partnerek – betegek, orvosok, nővérek, kutatók – dolgoznak a kezdeményezés erőforrásainak és programjainak fejlesztésén, illetve megvalósulásán.

A felmérés
Az RA-betegeken végzett, anonim, nemzetközi felmérést a Harris Interactive Intézet végezte el 42 országban. A felmérés világszerte több mint 10 000 felnőtt RA-beteg válaszait összegezte (n=10,171). A megkérdezetteknél átlagosan kilenc éve diagnosztizáltak RA-t. Nagyobb számban fordult elő közöttük nő, mint férfi (74 és 26 százalék), az átlagéletkor pedig 49,8 év.

A sokízületi gyulladás (RA)
A sokízületi gyulladás, azaz RA krónikus autoimmun betegség, melynek során a szervezet védekező mechanizmusa kisiklik, és tévedésből a saját ízületeket támadja meg, és ezáltal, fájdalmat, duzzadást, merevséget, majd az idő előrehaladtával csökkent ízületi funkcionalitást, illetve általános levertséget és gyengeséget okoz.1,2,3 Az RA korai elhalálozáshoz, rokkantsághoz és az életminőség romlásához is vezethet.4 Az RA általában 25 és 55 év között korban jelentkezik, jóllehet gyakorlatilag bármilyen életkorban előfordulhat1,2. Nőknél gyakrabban jelentkezik mint férfiaknál – háromszor több nő szenved ebben a betegségben2,5.
Európában 7 millió, Magyarországon mintegy 90 ezer RA-s beteg él.


Forrás: Wings Kommunikáció

webdesign: qualitypress