 A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demencia esetek 70%-át okozza. Az Alzheimer-kór és más demenciák a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsősorban a gondozóik életét. (A legújabb statisztikák szerint a gondozók 40-75%-a jelentős pszichológiai betegséggel küzd, és 15-32%-a depresszióval.) Egy gyakori tévhittel ellentétben, a demencia (szellemi hanyatlás) nem az öregedési folyamat természetes velejárója; ez egy betegség, amely ráadásul pusztító hatással van a beteg egész családjára. A legújabb adatok szerint jelenleg több mint 35 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. Világszerte évente 4,6 millió új beteget regisztrálnak. 7 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Az előrejelzések szerint a betegek száma 20 évente megduplázódik, 2030-ra eléri a 65,7 milliót, 2050-re 115 millió fölé emelkedhet az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők száma, ami azt jelenti, hogy a világon minden 85. ember áldozatává válik a betegségnek. Az Európai Unióban évente 1,4 millió új demencia esetet regisztrálnak. 24 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Európában 7,3 millióra, ebből Magyarországon 160.000-re tehető az Alzheimer-betegek száma, de a betegségben érintett családtagoké - vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké a többszöröse -, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség. Az Alzheimer-kór nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt. Az Alzheimer-kór nem válogat és nincsenek társadalmi, gazdasági, etnikai vagy földrajzi határai, így bárki, „áldozata” lehet a gyógyíthatatlan kórnak. A lista hosszú, csak néhány „áldozat” az ismertebb személyek közül: Kant, Jonathan Swift, Robert Graves, Somerset Maugham, Stendhal, Iris Murdoch, Terry Platchett, Maurice Ravel, Frank Sinatra, Helmut Zacharias, Thomas Dorsey, Perry Como, Charlton Heston, Charles Bronson, Annie Giardot, James Doohan, Edmund O'Brien, Arthur O”Connell, Norman Rockwell, Rita Hayworth, Geraldine Fitzgerald, William Hanna, Peter Falk, Sugar Ray Robinson, Leónidas da Silva, Winston Churchill, Henry Ford, Cyrus Vance, Adolfo Suárez, Ronald Reagan, Margaret Thachter. Az Alzheimer-kór magyar "áldozatai" között is ugyanúgy megtalálható a tudós, a kutató, az orvos, a filozófus, a szociológus, az író, a diplomata, a mérnök, az építész, a tanár, a nagyvállalati igazgató, a színigazgató, a Nóbel-díjas Harsányi János professzor, Mészöly Miklós az író és a világhírű "magyar legenda", Puskás Ferenc is.
Az Alzheimer Világnap célja
Az Alzheimer Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) az Egészségügyi Világszervezet (WHO) támogatásával, és napjainkra már 77 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez. A Világnapon Társaságunk össztársadalmi szinten kívánja ráirányítani a figyelmet az Alzheimer-kórra és a demencia más formáira. Fővédnök: Prof. Dr. Hámori József, az MTA alelnöke Védnökök: Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnöke Prof. Dr. Rajna Péter egyetemi tanár, az MTA doktora Benkó Sándor, egyetemi tanár, a Benkó Dixieland Band vezetője Dr. Cseri Miklós, a Magyar Rotary kormányzója Az Európai Parlament 1996-os és 1998-as állásfoglalásai, a Párizsi Nyilatkozat (2006), az Európai Alzhemer Szövetség Állásfoglalása (2007), az Európai Bizottság Uniós Egészségügyi Stratégiája (2007), a Dementia in Europe YearBook (2007), az EU Konferencia Állásfoglalása Az Alzheimer kór elleni, európai akciós terv létrehozásáról (2008), a Nemzetközi Alzheimer Társaság Globális Alzheimer Charta (2008), az Európai Parlament Alzheimer Nyilatkozata (2008), az EU Tanács Munkaprogramja (2008), az EU Versenyképességi Tanács Következtetései (2008), a Dementia in Europe Yearbook (2008), az EU Bizottság javaslata Az Alzheimer-kór és más degeneratív idegrendszeri betegségek elleni küzdelemről (2009), az ENSZ Egyezmény A fogyatékossággal élő személyek jogairól (2006), a XCII. Törvény A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó fakultatív jegyzőkönyv kihirdetéséről (2007), az OEP Alzheimer-típusú demencia terápiájának finanszírozási koncepciója (2008), az Idősügyi Nemzeti Stratégia tervezet (2009), az Országos Lelki Egészség Program (2009) alapján:
Felhívjuk a kormányzat figyelmét a következőkre: · az Alzheimer-kór napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi-szociális-gazdasági kihívása; · az idős emberek godozásának-ápolásának legfőbb oka az Alzheimer-kór · a legtöbb ápolást igénylő Alzheimer-betegek közvetlen ápolási költségei meghaladják a szívbetegség, a rák és a stroke együttes ápolási költségeit; az EU-ban ez betegenként 21 ezer eurót, közel 6 millió forintot jelent, és e költségek 56%-át az informális ellátás ára teszi ki (az informális ellátás költsége a beteg hozzátartozói vagy barátai által végzett és nem megfizetett ellátás, ápolás és gondozás költsége); · az Alzheimer-kór "áldozatainak" még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt az egészségügyi-szociális támogatást, ellátást igénylik és érdemlik, mint más betegtársaik; Felszólítjuk a kormányzatot, hogy a fenti dokumentumokra tekintettel
· az Alzheimer-kórt mielőbb tűzzék napirendre, mint már több EU tagországban; · tegyék hazánkban is kiemelt egészségügyi prioritássá, és dolgozzanak ki Alzheimer cselekvési tervet, mint az EU-ban; · nyújtsanak minőségi egészségügyi és szociális ellátásokat a betegnek és gondozóiknak; · biztosítsák minden beteg számára a korszerű terápiák igénybevételének lehetőségét a támogatás 50%-ról 70 %-ra történő emelésével, mivel a jelenlegi magas térítési díj miatt (havi 11.500 Ft) nem hozzáférhetőek a betegek többsége számára; nemzetközi összehasonlításban a specifikus terápiában részesülők aránya a többi tagállamhoz viszonyítva alacsony mértékű, az EU-ban Magyarországon a legalacsonyabb a kezelt betegek aránya, a betegek csupán 2,6%-a, ami mindösszesen csak 4613 beteget jelentett 2008-ban, annak ellenére, hogy Magyarországon is az összes korszerű terápia hozzáférhető, 2009-től már a legújabb tapasz formában is; · annak érdekében, hogy a betegek minél nagyobb számban hozzájuthassanak a korai diagnózishoz és a korai adekvát terápiákhoz, sürgősen változtassák meg a Demencia Centrumok jelenlegi működési rendszerét, mivel szerepük csak formális, nem tudják optimálisan ellátni a feladatot, működésük jogi háttere nem szabályozott, nem tisztázottak a minimumfeltételek, a jogkörök, a kötelezettségek, az OEP által finanszírozott Alzheimer rendelési idő, és földrajzilag elérhetetlenek a betegek többsége számára. · haladéktalanul tegyék meg a szükséges lépéseket egy országos demens napközi-hálózat kiépítésére; · minden Alzheimer-beteget gondozó kapja meg az Ápolási díjat bárhol is él az ország területén; · a magyar jogalkotásban minden fogyatékosokat érintő rendelkezés hatályát automatikusan terjesszék ki az Alzheimer-betegségben szenvedőkre, mivel az ENSZ Egyezmény és a 2007. évi XCII. Törvény értelmében az Alzheimer-betegek is értelmileg fogyatékosok; · finanszírozzanak olyan preventív ismeretterjesztő és figyelemfelhívó programokat, amelyek arról tájékoztatják a társadalmat, hogyan csökkenthető a demencia kialakulásának kockázata; · tegyék prioritássá az Alzheimer-kór és más demenciák kutatásait az EU elvárásai szerint; az Unió tagállamai úgy döntöttek, hogy az Alzheimer-kór és a kapcsolódó betegségek kutatása legyen az a terület, ahol először vezetnek be közös kutatásprogramozást, és eddig már 20 európai ország jelezte hajlandóságát egy közös rendszer kialakítására; A szakmai-civil összefogás fontossága A Magyar Ideg- Elmeorvosok Társasága Alzheimer-kór szekciójának vezetősége kibővül és fiatalodik
Az Alzheimer-kór és más demenciák által okozott növekvő egészségügyi és szociális ellátásbeli helyzet megoldására a szakmai és civil szervezetek összefogást kezdeményeznek az Alzheimer Világnapon.
Mivel Magyarországon szociokultúrális sajátosságok és egészségpolitikai döntések hatásaként az Alzheimer-kór és más demenciák problémájáról a közvélemény alig rendelkezik ismerettel, egészségtudatunk ebben a vonatkozásban nagymértékben hiányos, vagy hiányzik, ezért azt gondoljuk, hogy az előttünk álló nagy feladatok és kihívások nagyobb és hatékonyabb szakmai csapatot igényelnek! Előre mozdítva az Alzheimer-kór és az egyéb demenciák hazai fejlődésének ügyét, az Alzheimer Világnapon (szeptember 21-22.) Szegeden megrendezésre kerülő XI. Alzheimer-kór Konferencián többszörösére kibővül és fiatalodik a Magyar Ideg- Elmeorvosok Társasága, Alzheimer-kór szekciójának vezetősége, amely eddig egy kis létszámú négy-öt fős orvosi csapat volt. Ennek megfelelően alapkutató, klinikus, osztályvezető főorvos, pszichológus, gondozó és civil szervezetek vezetői kerülnek be. Megalakul a Magyar Agykoalíció
Freund Tamás akadémikus, a világ egyik legismertebb agykutatója szerint az Európai Agytanács mintájára – még az idén megalakul a Magyar Agykoalíció, amelyben részt vesznek neurobiológus kutatók, pszichiáterek, neurológus orvosok, idegsebészek, gyógyszerkutatók tudományos társaságai, a Magyar Gyógyszergyártók Országos Szövetsége és az érintett betegszervezetek.
A bejegyzés előtt álló nonprofit szervezet a politikai döntéshozóknál, kormányzati szerveknél akar lobbizni azért, hogy a mostaninál sokkal több támogatást kapjon a hazai agykutatás, amely jelenleg is az európai kutatás élvonalában van. Emellett széles társadalmi rétegeknek szeretnék eljuttatni azokat a fontos ismereteket, amelyek megvilágítják és tudatosítják, milyen nagy veszélyeket jelent az információrobbanás következtében az agyra nehezedő adaptációs nyomás, egyúttal támpontokat nyújtanak az egyéni alkalmazkodási, megbirkózási, betegségmegelőzési stratégiák kialakításához. Az Alzheimer Világnap eseményei
1. Memória Híd – Élőlánc – Kihúnyt fények
ÜZENETEK MEMÓRIA HÍD A Memória Híd összekötő kapocs az Alzheimer-betegek, a családok, barátok, ismerősök és a társadalom tagjai között. Meggyőződésünk, hogy az Alzheimer betegektől mindannyian sokat tanulhatunk arról, hogy kik vagyunk és mi tesz bennünket emerivé; saját emberiességünkre tudnak emlékeztetni, amiről időnként megfeledkezünk. Az Alzheimer-betegek tanítani tudnak bennünket türelemre, figyelni a szavakon túli jelentésekre, hogyan engedjük el a jelentéktelen dolgokat, hogyan éljünk a jelenben, hogyan fogadjuk humorral és méltósággal a változásokat. Az Alzheimer-betegek megtaníthatnak bennünket arra, hogyan szeressük az életet és egymást. A Memória Híd egy más megközelítése az odafigyelésnek, a tanulásnak és a szeretetnek.
ÉLŐLÁNC
Az élőlánc szimbólikusan összeköti az Alzheimer-betegeket és családtagjaikat sok millió ismeretlen sorstársukkal itthon és szerte a világon, akik ugyanazt kérik az Alzheimer Világnapon: megértést, türelmet, odafigyelést. Komoly odafigyelést a családra, amely befogadja, kezeli és ellátja az Alzheimer-kórban szenvedőket. A gyerekek részvételével alkotott élőlánccal azt kívánjuk demonstrálni, hogy generácók összefogással küzdünk azért, hogy az Alzheimer-kór ne szakíthassa el a nemzedékeket összefűző szálakat.
Az esemény a Magyar Vöröskereszt támogatásával kerül megrendezésre. KIHÚNYT FÉNYEK – KIHÚNYT EMLÉKEZET
A Memória Híd elnevezésű figyelemfelhívó kampány keretében, sötétedés után a Lánchíd fényeit lekapcsolva, a kihúnyt fényekkel jelképezzük az Alzheimer-kórral járó kihúnyt emlékezetet.
2. XI. Alzheimer-kór Konferencia – Ismerjük fel – Ismerjük el!
Helyszín: Szeged, MTA Szegedi Akadémiai Bizottság Székház 6720 Szeged, Somogyi u. 7
Időpont: 2009. szeptember 21-22. 3. Jótékonysági Koncert a Bazilikában Az Alzheimer Világnap záróeseményeként, Puskás Ferenc halálának 3. évfordulóján Jótékonysági Emlékkoncertet rendezünk az Alzheimer-kór magyar áldozataiért
Időpont: 2009. november 17. (kedd) 18.00 órakor
Helyszín: Szent István Bazilika – Budapest Felkért fellépő: Benkó Dixieland Band Tervezett műsor: Karácsonyi Mise Moderátor: Berkes Gabriella musical színművész Nagy Imre MTV szerkesztő Zenei szerkesztő: Bördős Lajos 4. Törődjön az eszével is! – Országos Egészség Roadshow
Időpont: 2009-2010
Helyszín: egyetemek, főiskolák Támogatók: Benkó Dixieland Band Magyar Vöröskereszt Rotaract Magyar Rotary Egészségtudatosságra ösztönző kampányunk célja elérni, hogy a fiatalok legyenek tudatában annak, hogy elménk egészsége ugyanolyan fontos, mint a testi egészség.
A ”Törődjön az eszével is” programmal segítséget kívánunk nyújtani a megfelelő „agybarát” életmód kiválasztásában, tanácsokat kívánunk adni, hogy a fiatalok hogyan törődjenek jobban elméjük egészségével. Mindezek hosszú távon egyaránt segítik testünk és elménk egészségét. Az egészséges agy meghatározó életünk minden tekintetében, gondolataink, érzéseink, emlékeink, családi életünk és munkánk szempontjából is. Minden helyszínen a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága, a Magyar Vöröskereszt és a Rotaract önkéntesei segítik a pszichiáterek, neurológusok és pszichológusok munkáját.
Támogatóink: Magyar Vöröskereszt Benkó Dixieland Band Magyar Rotary Rotaract |