A betegségről általában
A hétköznapokban, ha azt halljuk, hogy valaki reumatoid artiritszben (RA) szenved, gyakran legyintünk rá, mondván, ez csak reuma, vagyis legfeljebb egy kellemetlen, de semmiképpen sem halálos megbetegedés. Pedig az RA az ízületi megbetegedések egyik legsúlyosabb formáját jelentő kór, ráadásul már-már népbetegség: világszerte több millióan, hazánkban – becslések alapján – mintegy 80-90 ezren szenvednek tőle. Alapvetően nem csak az időseknél fordul elő; sokkal inkább az aktív, munkaképes korú nőket támadja.
A reumatoid artritisz autoimmun betegség, vagyis a szervezet védekezőmechanizmusa az, ami ismeretlen okból saját maga ellen fordul. Nem csak nagy fájdalommal jár együtt, hanem – főleg a kézen – súlyos végtagdeformációhoz is vezethet. Bár a betegség lefolyása egyénenként igen eltérő ütemben, intenzitással zajlik, végül gyakran terjedhet át az ízületekről a tüdőre, szívre, egyéb belső szervekre, súlyos szövődményeket okozva ezáltal. Bár a reumatoid artritisz közvetlenül nem jelent életveszélyt a betegre nézve, a különböző szövődmények és járulékos megbetegedések miatt az ebben a kórban szenvedők várható élettartama mintegy 10 évvel rövidebb a nem beteg embertársaikhoz viszonyítva.

A betegség akár rögtön erőteljes tünetekkel is kezdődhet. Gyakran úgy találkozik vele a beteg először, hogy este békésen lefekszik, majd arra ébred, hogy nem tudja kinyitni az ökölbe zárt kezét, illetve megdagadt lába nem fér a cipőjébe. A betegség kezdetén erős duzzadással és fájdalommal járó szimmetrikus gyulladás alakul ki, majd a változó ütemű folyamat végére leépülnek az ízületek alkotórészei: a porc, a csont és az ínszalagok, a gyulladás bizonyos tünetei pedig az egész szervezetre kiterjedhetnek. Az alábbiak közül 4 tünet egyidejű jelenléte a betegség fennállását valószínűsíti:
- az ujjak ízületeinek reggeli merevsége
- ugyanazon ízületek szimmetrikus duzzanata a test mindkét oldalán
- fájdalom mozgatáskor és nyomásra
- reumás csomók a bőr alatt, az alkaron és a lábszáron
- egyre korlátozottabb mozgás
- tipikus radiológiai elváltozások
- reumafaktor jelenléte a vérben

A betegszervezeti összefogás fontossága
A jól informált beteg sokkal többet tud tenni önmagáért, hiszen tudja, rajta is múlik, hogy javuljon az állapota. A legjobb módszer az együttműködés elérésére, ha egy elkötelezett csapat gyűlik a beteg köré, akikről elhiszi, hogy valóban mindent megtesznek azért, hogy a páciens minőségi életet élhessen. Ebben segítenek az országszerte megtalálható artritisz centrumok, ahol a képzett szakemberek a leghatékonyabb gyógymóddal és tanácsokkal várják a hozzájuk forduló betegeket.
Sokan nem tudják, mihez kezdjenek megváltozott képességeikkel, hogyan javíthatnának állapotukon. Ez az emberi kapcsolatok megromlásához, súlyos önértékelési problémákhoz is vezethet. Ráadásul a társadalom sem túl jól informált a betegség tekintetében, és az emberek bizony nem mindig megértőek a megváltozott képességű embertársaikkal. Éppen ezért nem lehet eléggé hangsúlyozni, hogy mennyire fontos az átgondolt, összehangolt betegellátás és -gondozás mellett az elsősorban életvezetési tanácsadással foglalkozó hálózatok létrejötte és működése. A különféle betegszervezeteknél és artritisz klubokban a betegek nemcsak sokat tanulhatnak betegségükről és az azzal való együttélésről, de erőt is meríthetnek sorstársaik sikerélményeiből. Ezekben a szervezetekben a pácienseknek számos olyan „trükköt”, technikát megtanítanak, amellyel kímélni tudják az ízületeiket. Különösen fontos a holisztikus szemlélet, azaz, hogy ne a betegséget, hanem a beteget gyógyítsuk, méghozzá méltóságát és informáltságát maximálisan tiszteletben tartva, a leghatékonyabb terápiás eszközökkel, a pontosságra és kiegyensúlyozottságra törekedve.

Hogyan éljünk együtt a reumás sokízületi gyulladás betegséggel
A betegség előrehaladottabb formáiban a páciens gyakorlatilag az élet minden területén korlátozott, hátrányt szenved egészséges társaival szemben. Ezért a lehető legnagyobb fokú önállóságot, függetlenséget kell biztosítani számára, és ebben nagy segítségére lehet a sorstársak tapasztalata, tudása. Csak hogy a legfontosabb tudnivalókat említsük:
· Tudnia, ismernie kell az alkalmazott gyógyszerek, fájdalomcsillapítók hatásait és mellékhatásait.
· Kerülnie kell a hideget, reggelente érdemes lehet például meleg fürdőt vennie a fájdalom és a merevség oldása érdekében.
· Ajánlatos a lakókörnyezetét a megváltozott mozgásképességének megfelelően átalakítani. Például szükség lehet a WC, a székek, az ágy megemelésére annak érdekében, hogy minél kevésbé kelljen hajolnia, térdet hajlítania a betegnek.
· Ugyanakkor elengedhetetlen a rendszeres, napi mozgás, hiszen e nélkül megmerevednek az ízületek. Viszont oda kell figyelni, hogy a mozgást segítő (családtag, terapeuta) ne erőltesse, hanem a mozgásban támogassa a merev végtagokat.
· Ugyanilyen fontos az éjszakai – és fáradtság esetén a nappali – pihenés, melyhez a fájdalomcsillapítók mellett a beteg állapotától függően szükség lehet merevítő sínek használatára.
· A betegség kóros vérszegénységgel jár(hat) együtt, ezért fontos a szervezet számára a rendszeres vasbevitel. Ugyancsak melléktünet lehet a gyulladások következtében fennálló krónikus hőemelkedés, ami miatt oda kell figyelnie a betegnek, hogy milyen ruházatot visel, valamint rendszeresen cserélnie kell azt.
Mindez csak néhány kiragadott példa, de jól szemlélteti, hogy mi mindenre kell figyelemmel lennie a betegnek és az őt körülvevőknek.

 A biológiai terápia jelentősége
Mivel a betegség okát mindmáig nem sikerült tisztázni, nem létezik oki kezelés, így végleges gyógyulás sem, ám a megfelelő kezeléssel biztosítható a jó életminőség. Korábban a legtöbb páciens esetében a kezelési piramis úgy állt fel, hogy a kezdetben alkalmazott non-szteroid gyulladáscsökkentő fájdalomcsillapító szereket a későbbi fázisban felváltották a szteroidok, a jó és gyors hatású gyulladáscsökkentő szerek, amelyeket évek óta használtak a sokízületi gyulladás kezelésére, viszont több mellékhatásuk ismert. Végül az úgynevezett bázisterápiák korai és intenzív alkalmazásával az immunrendszer hibás működését próbálták befolyásolni, ezáltal a porcok és a csontok pusztulási folyamatát megakadályozni, a panaszokat hosszú távon enyhíteni és lehetőség szerint kiváltani a különféle gyulladáscsökkentő szereket. A legújabb, biológiai terápiás eljárásoknak köszönhetően megfordult ez a piramis: a biológiai terápiák a hagyományos eljárásokkal szemben új támadási pontokon keresztül fejtik ki hatásukat. Ezek a készítmények nemcsak az igen fájdalmas tüneteket csökkentik, hanem meggátolják a betegség előrehaladtát is, megóvva ezzel a beteget az elnyomorodástól, a különböző szövődményektől és az élettartam megrövidülésétől. Egy kifejező hasonlattal élve, ha a hagyományos terápiákat sorozatlövéshez hasonlítjuk, akkor a biológiai terápia a mesterlövészet, amely egy golyóval, azonnal, pontosan célba talál.

A kiállításon betekintést nyerhetünk az ebben a betegségben szenvedők hétköznapjaiba: a látogatók speciális kesztyűket viselve néhány mindennapi rutinfeladatot elvégezése közben próbálhatják ki, hogy milyen nehéz a betegségben szenvedők számára akár a legegyszerűbb hétköznapi tevékenységet is kivitelezni, azaz a valóságban mit is jelent „együtt élni a reumatoid artritisszel”.