A tavalyi Európai Ritka Betegségek Napja kezdeményezésünk fontosságát a WHO is felismerte, és minden év február utolsó napját „A Ritka Betegségek Világnapjáváâ€? nyilvánította, melynek megrendezéséhez rögtön csatlakozott az egész amerikai kontinens, sőt Kína is. A rendezvény fő célja, hogy tudatosítsa az emberekben a ritka betegségek létezését és azok kihatását az érintettek életére, továbbá, hogy megerősítse népegészségügyi prioritásuk fontosságát.

A sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint 30 000 000, Magyarországon pedig 800 000 ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

Reméljük, hogy ez a nap, amelyet a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ernyőszervezet (EURORDIS) egyéb tagjaival közösen rendez, felhívja a figyelmet ezekre a gyakran halálos vagy krónikus leépüléssel járó ritka betegségekre és az ezekkel együtt élő betegek szükségleteire. Napjainkban nincs gyógymód 6000-8000 féle ritka betegségre, amelyeknek 75%-a gyermekeket érint!

„A Ritka Betegségek Világnapja 2009. figyelemfelhívó rendezvény közvetlen eredményeként azt reméljük, hogy a nemzeti egészségügyi rendszerek egész Európában javítani fogják a ritka betegséggel élő emberek diagnózisának, kezelésének és gondozásának hozzáférhetőségét és minőségétâ€?, mondta Yann Le Cam, az EURORDIS igazgatója.

A RIROSZ és az EURORDIS több évi munkájának eredményeképpen a ritka betegséggel élők ellátása napjainkban az Európai Unióban népegészségügyi prioritás. Mindez az Európai Tanács Ajánlásában tükröződik, ami irányelv a tagállamok kormányai számára. (http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_10_en.htm)

Az Ajánlásban javasolt Nemzeti Stratégia kidolgozása érdekében a RIROSZ is bekapcsolódott az Európai Unió által finanszírozott EUROPLAN projektbe. Ennek során meghatározásra kerülnek a nemzeti szinten felállítandó stratégiai tervekkel szemben támasztott követelmények. Ez lehetővé teszi, hogy a betegközpontú szemlélet is megjelenjen bennük. Ugyancsak részt vettünk a „Nyilatkozat a ritka betegségek Szakértői Központjainak és Európai Referencia Hálózatainak általános alapelveirőlâ€? című EURORDIS kiadvány létrehozásában.

Reméljük, hogy a rendezvényen sikerül az érintettek számára olyan fórumot teremteni, ahol a családok, érdekérvényesítő szervezeteik, a politikai döntéshozók, a szakemberek, kutatók, gyógyszergyártó cégek közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők jelenlegi és jövőbeli helyzetét, terveit.

A részletes program megtekinthető itt: http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2009/programok.htm

Tudnivalók az RIROSZ-ról
 A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 17 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén.
 A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.
 A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.